“Fui a cuatro facultades diferentes.
Abandoné tres veces. No sé cómo lo pude hacer. Lo conseguí mediante pura
voluntad, pero la agitación emocional que experimenté fue horrible. [. ..] Creo
que si lo hubiera sabido antes, la gente se habría documentado sobre ello y mis
padres me habrían apoyado en el colegio. Creo que hubiera tenido mejores
resultados.”
Sujeto con TDAH, Reino Unido
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012
“Un aspecto que me gustaría mencionar
es el problema de la autoestima. Creo que es una gran limitación. Aunque he
hecho grandes incursiones y ya no lo veo todo negativo, a veces recibo
respuestas de otros acerca de que hay algo que no es como debería ser y entonces
empiezas a interpretar y empiezas a sobrevalorarlo y a darle demasiada
importancia.”
Sujeto con TDAH, Alemania
Publicado por Brod M et al. Health Qual Life Outcomes 2012
“Cuando me diagnosticaron el TDAH, me dio la sensación
de que tenía un manual, una hoja de ruta. Ahora sé más sobre lo que me pasa. Me
siento más tranquilo. Ahora sé de dónde vienen mis problemas. Todavía no me
hago con ello. Espero que el diagnóstico me proporcione más control sobre mí
mismo.”
Sujeto con TDAH, Francia
Publicado por Brod M et al. Health
Qual Life Outcomes 2012
Laboratorios Shire presentó el
pasado 27 de mayo el “Expert White Paper del TDAH”, el primer Libro Blanco
Europeo sobre el TDAH, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, ante un
auditorio de 200 especialistas del mundo de la educación, la psiquiatría y la
psicología, y como parte de su proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH),
Este Libro Blanco puede descargarse en
este blog, en el apartado “Guías y manuales”.
Impulsado a iniciativa de Shire
España, este Libro Blanco se ha desarrollado con motivo de una Mesa Redonda
Europea de Expertos sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de
2012, con la participación de médicos, asociaciones de pacientes y familias y
representantes de los sistemas de educación y de justicia penal. Los tres
coautores, la Dra. Susan Young - profesora titular de Psicología Clínica
Forense en el Instituto de Psiquiatría del King´s College de Londres, experta internacional en el
trastorno y coautora del texto-, junto con los Dres. M. Fitzgerald y M.J. Postma,
han, vertido las conclusiones de en este Libro Blanco, que recoge sus puntos de
vista, procedentes de sus experiencias científicas y clínicas. Otros colaboradores
han realizado también aportaciones adicionales, como el Dr. Javier Quintero, jefe
de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor de Madrid, experto en TDAH y miembro
del Comité Científico del Proyecto PANDAH, y Fulgencio Madrid, presidente de la
Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), que intervinieron en la
presentación del texto. El Libro Blanco ha sido avalado por el European Brain Council (EBC) y GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy
Networks). El objetivo de este documento es proporcionar un marco de actuación
y recomendaciones a los políticos europeos, para mejorar el acceso a un
diagnóstico precoz y a medidas de apoyo para las familias.
Fulgencio Madrid, presidente de la
Federación española, se mostró convencido de que iniciativas de este tipo
servirán para incluir el TDAH en la agenda política de los países europeos. “No
es casualidad que España sea el primer país en el que el libro blanco se
presenta traducido”, ya que aquí se está desarrollando el Plan de Acción en
TDAH (Pandah), “una iniciativa que busca sensibilizar a todos los estamentos
para intentar incluir el TDAH en la agenda política”, afirma Madrid. Además,
desde España se está liderando la petición oficial a la Organización Mundial de
la Salud (OMS) de un Día Mundial del TDAH.
Por su parte, el Dr. Javier
Quintero, insistió en la importancia de una mayor implicación de las
administraciones tanto en la detección y diagnóstico, como en el tratamiento en
los niños y adolescentes con TDAH para evitar los enormes costes que un TDAH no
diagnosticado puede acarrear a la sociedad. En este sentido, el Libro Blanco dedica
un capítulo al impacto negativo, costes y resultados a largo plazo del TDAH y
sus consecuencias en la edad adulta en cuanto a calidad de vida: relaciones
sociales y laborales, logros académicos y bienestar psicológico. Quintero ha
afirmado que “si se pusieran en práctica medidas de detección precoz, se
reduciría muchísimo el impacto”. Y es que en la actualidad, sólo un 1% de los
afectados ha sido correctamente diagnosticado. Se va postergando la idea de
pedir ayuda, y obtener un diagnóstico, al que se llega cuando ya hay una
comorbilidad. “No es cierto que ahora se esté sobrediagnosticando este
trastorno o que pudiera relacionarse con una mala educación del menor. Es como
si pretendemos reprender a un niño cojo por cojear”. El Dr. Quintero ha
identificado el fracaso escolar y el consumo de drogas en la adolescencia como
los dos mayores riesgos asociados al trastorno. “El diagnóstico del TDAH es una
oportunidad para corregir las dificultades y los riesgos que supone el
trastorno para los niños y las familias”, ha destacado.
El documento también destaca la
necesidad de abordar el trastorno desde un enfoque multidisciplinar –con la
colaboración de docentes, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales,
neuropediatras-, así como la importancia de establecer un tratamiento correcto
que combine el uso de fármacos con otras terapias. “La medicación es casi
siempre necesaria, pero casi nunca es suficiente”, apunta el Dr. Quintero.
Según la Dra. Young, coautora del
texto, “el 75% de los niños con TDAH se benefician de un tratamiento multimodal,
que es farmacológico y con terapia psicológica”. “Hay una intervención para
cada edad. Nunca es demasiado tarde, pero si no queremos sólo intervenir sino
prevenir, es importante que el tratamiento sea precoz”, alerta. Y es que así se
posibilita “una mejora en la respuesta de estos menores, a la vez que reduce el
riesgo de que la enfermedad persista en la edad adulta, lo que sucede en la
mitad de los casos”, apunta el Dr. Quintero.
A este respecto, Fulgencio Madrid
añade que lo importante es que hay tratamiento que es eficaz en un porcentaje
muy alto de casos, y que los efectos negativos están muy estudiados
científicamente. “Son poco significativos respecto a los beneficios”.
Madrid también ha resaltado la
conveniencia de poner el foco en las familias, en las que "generan
muchísimo estrés", aumenta el riesgo de separaciones y las tensiones con
los hermanos.
El doctor Quintero ha llamado
también la atención sobre el hecho de que muchos padres se han dado cuenta de
que ellos mismos sufren este trastorno una vez han sido diagnosticados sus
hijos. Y es que entre un 70 y un 80 por ciento de las causas son genéticas.
Así pues, la Dra. Young informó que en
el último capítulo del libro se recogen las cinco recomendaciones para mejorar
la calidad de vida de las personas con TDAH y para reducir el coste de este
trastorno en los sistemas sanitarios de Europa:
- Aumentar la concienciación acerca del TDAH.
- Mejorar el acceso a un diagnóstico exacto y precoz, a través de la introducción de programas de identificación precoz e intervención en diferentes áreas (educativa, sanitaria, judicial y laboral).
- Mejorar el acceso al tratamiento y desarrollar un abordaje multidisciplinar de apoyo y cuidados centrado en el paciente.
- Implicar y apoyar a las asociaciones de pacientes.
- Impulsar programas de investigación centrados también en el paciente.
En opinión de esta especialista, el
título de este libro blanco, «TDAH: hacer visible lo invisible» es “muy
apropiado y dice mucho sobre esta enfermedad que «no se ve» y que aún hoy
permanece sin diagnosticar en la mayoría de pacientes, y que sólo se podrá
hacer visible a través de estas acciones”
ALGUNOS DATOS
El tratamiento resultó beneficioso en relación al 100%
de los resultados relativos a conducción, al 90% de los de autoestima, al 71%
de los de logros académicos, al 67% de los relacionados con drogas y al 50% de
comportamientos antisociales.
Según la investigación realizada por la Dra. Young, el
30 % de jóvenes en centros reformatorios y adultos encarcelados tienen este
trastorno y no han sido tratados. El riesgo de embarazos se multiplica en las
niñas con este trastorno durante la adolescencia.
Cabe recordar que un estudio llevado a cabo
recientemente en Estados Unidos ha concluido que los niños con TDAH tienen un
riesgo de hasta ocho veces mayor de no terminar la enseñanza secundaria.
En España, el déficit de atención
está detrás del 25% del fracaso escolar. Uno de cada veinte niños o adolescentes
en nuestro país tiene trastorno por déficit de atención e hiperactividad, o lo
que es lo mismo, unos 350.000 menores en edad escolar. Pero esta proporción de
5% se dispara ente los que dejan sus estudios obligatorios sin terminar,
llegando al 25%.
Según el Dr. Javier Quintero, “si el
niño no es capaz de prestar atención en el aula, su capacidad para seguir
aprendiendo de forma progresiva es cada vez más complicada, lo que hace que le
sea más difícil seguir el ritmo y poder aprobar”. El psiquiatra ha puesto de
relieve la necesidad de que los profesores reconozcan el problema para
detectarlo a tiempo y poder intervenir.
En palabras de Fulgencio Madrid, “el
TDAH no está reconocido en las escuelas, lo que genera una situación muy
preocupante para los 350.000 niños escolarizados que presentan el trastorno”, explica.
Y añade que solo cuatro comunidades -Murcia, Navarra, Canarias y Baleares- han
recogido este trastorno en sus protocolos escolares y contemplan a los
pacientes con TDAH como escolares con necesidades específicas de apoyo
educativo, dadas “sus dificultades de aprendizaje”.
Por eso los padres de niños con TDAH
quieren que la nueva ley de educación, la Ley Orgánica para la Mejora de la
Calidad Educativa (LOMCE) actualmente en tramitación, reconozca a los alumnos
con este trastorno como escolares con necesidades específicas. Para eso ya se
han dirigido a los diferentes grupos parlamentarios, para recabar su apoyo en
una futura enmienda a la ley. Como apunta Fulgencio Madrid, “sería una manera
de garantizar la igualdad de estos menores, con independencia de la comunidad
en la que estén escolarizados”.
El Dr. Quintero también advierte
que, los niños con TDAH también tienen un riesgo mayor de sufrir acoso escolar,
dado que “son más vulnerables porque tienen dificultades de interacción con sus
iguales”, y son más proclives a padecer trastornos de ansiedad y depresión y a
tener dificultades para integrarse en un grupo.
Otro asunto que preocupa a los
padres es el coste del tratamiento. Aunque el diagnóstico y seguimiento se hace
en la Seguridad Social -derivados desde el pediatra al servicio de salud mental
infanto-juvenil de su área sanitaria-, la enfermedad todavía no se considera
crónica, por lo que las familias deben costear gran parte de los fármacos,
entre 40 y 50 euros al mes, frente a los 4 euros que supondría su estatus de
crónica. La crisis, alerta Madrid, ha hecho que algunos niños dejen de recibir
la medicación.
SÍNTOMATOLOGÍA
Claramente asociado a un desarrollo
cerebral atípico, los sujetos con TDAH pueden experimentar:
- Síntomas de falta de atención
- Síntomas de hiperactividad e impulsividad
- Desequilibrios emocionales
- Problemas cognitivos
- Comorbilidades.
Actualmente no hay una única prueba
que sirva para diagnosticar el TDAH, y tiene que ser un especialista el que
firme el resultado.
FUENTES:
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