El
programa SALVADOS de Jordi Évole en la cadena de televisión LA SEXTA, emitió el
pasado 7 de abril un programa en el que
se hacía alusión al TDAH como enfermedad inventada. Estas alusiones,
evidentemente, han creado polémica y malestar entre el colectivo de afectados
por el TDAH.
El presidente de la Federación Española
de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad, Fulgencio
Madrid se ha pronunciado en una carta abierta a Jordi Évole, en la que insta al
presentador a que rectifique por las desacertadas manifestaciones vertidas en
su programa, la cual reproducimos a continuación:
Murcia a 8 de abril de 2013
Estimado Sr. Jordi Évole,
En primer lugar quiero felicitarle por
su labor informativa, que vengo siguiendo desde hace ya bastantes años, y
específicamente por su magnífico programa Salvados que, a mi juicio, se está
convirtiendo en un referente para todo aquel que valore la importante función
que los medios de comunicación tienen en una sociedad democrática en orden a
posibilitar que los ciudadanos puedan formarse un criterio sobre cuestiones
que, muchas veces, escapan al ámbito de sus conocimientos.
Por ello considero mi deber trasladarle
las consideraciones que desde la Federación Española de Asociaciones de Ayuda
al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) ha suscitado la referencia
que en el programa Salvados del día 7 de abril se hizo, de forma tangencial y a
título, de ejemplo sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
por la trascendencia que las mismas tienen para el colectivo de afectados y
familiares al que la FEAADAH representa.
Con carácter general, y afortunadamente,
debo señalar que cada vez aparecen más informaciones en los medios de
comunicación sobre el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con o sin
Hiperactividad). La mayor parte de estas informaciones suele abordar la
cuestión de forma rigurosa. Sin embargo, en ocasiones aparecen también artículos
y reportajes en los que puntualmente el tratamiento de esta cuestión se realiza
sin tener en cuenta el importante conocimiento científico acumulado sobre este
trastorno. La repercusión de este segundo tipo de informaciones es muy
relevante y supone sin duda una dificultad añadida a las dificultades en el
derecho de todo paciente a tener un diagnóstico y un tratamiento para la
patología que sufre.
Como característica común al tipo de
acercamientos informativos que motivan las presentes reflexiones puede
reseñarse el hecho de que los mismos exponen, de manera parcial, extractos de
documentos que inducen a confusión, junto a opiniones de personas, algunas
profesionales de la polémica, otros, sin embargo profesionales de la medicina,
de la psicología y de la pedagogía, que manifiestan preocupaciones sobre
cuestiones importantes pero puntuales, como la necesaria calidad de los
diagnósticos. A veces incluso se llega a afirmar que el diagnóstico del TDAH no
se realiza con base en criterios científicos porque no existe una prueba o
análisis que pueda determinar su existencia, poniendo de relieve con ello el
desconocimiento de que el diagnóstico del TDAH, como el de otras muchas
patologías, es clínico. Pero ello no debe confundirse con una pretendida
arbitrariedad del mismo y, lo que es peor, con la negación de la validez
general de este método de diagnóstico.
Pero no puede desconocerse que también
hay artículos promovidos por otro tipo de "autoridades" que, sin
citar los estudios científicos en los que se basan, ni las revistas de
referencia científica en los que se publican, manifiestan opiniones sobre el
origen del TDAH, su tratamiento efectivo y otras cuestiones. Mezclando, como se
dice, churras con merinas: por ejemplo, la cuestión de quién puede diagnosticar
el TDAH (neurólogos, psiquiatras, pediatras, médicos de familia, psicólogos
clínicos...) y prescribir el tratamiento farmacológico, en su caso, con otras
cuestiones como la eficacia del tratamiento farmacológico, combinado o
analizándolo en comparación el tratamiento psicológico, etc. En algunos
reportajes, como es el caso de la afirmación del Doctor Enrique Gavilán, médico
de familia, en el programa Salvados citado, se llega a afirmar que el TDAH es
una patología inventada por los
laboratorios farmacéuticos y que el medicamento ha nacido antes que la
enfermedad.
Es más que probable que este profesional
de la atención primaria no haya realizado un estudio suficiente de este
trastorno. Si lo hubiera hecho sabría, como puede contrastar fácilmente en el
resumen que ofrece, por ejemplo, una entidad sobradamente acreditada en el
ámbito científico y clínico como es el Observatorio de Salud de la Infancia y
la Adolescencia del Hospital Sant Joan de Deu y que le
transcribo que “la primera definición del TDAH fue realizada G. Still (The
Lancet, 1902), que describió a 43 niños que presentaban graves problemas en la
atención mantenida y en la autorregulación de la conducta. Se les atribuía un
problema en el control moral de la conducta. En 1914, A.Tredgold argumentó que
el TDAH podría ser causado por una disfunción cerebral secundaria a un tipo de
encefalitis en la cual quedaba afectada el área del comportamiento. Lauferr y
Denhoff (1957) hablaron por primera vez de síndrome hipercinético. En 1968, el
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, conocido por sus
siglas en inglés como DSM-II (1968) lo incluyó como reacción hipercinética en
la infancia y posteriormente el DSM-III (1980) utilizó el término Trastorno por
Déficit de Atención hasta llegar al DSM-IV-TR (2001) como Trastorno por Déficit
de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Existen evidencias científicas de que el
TDAH es un trastorno del funcionamiento cerebral. Hoy disponemos de la
información necesaria para realizar un diagnóstico y tratamiento que puede
mejorar mucho la vida de las personas que padecen TDAH y de las de su entorno.
El estrés que genera en padres y educadores si éstos no reciben un apoyo e
instrucción específica, puede conllevar problemas importantes. Si no se
diagnostica y se trata, las repercusiones a largo plazo pueden ser muy
negativas. El fracaso escolar, las conductas de riesgo, la inestabilidad
laboral y familiar son muy comunes entre las personas con TDAH no tratado.
El TDAH afecta entre un 5 y un 10 % de
la población. Este dato indica que probablemente en todas las aulas escolares
hay, al menos, un niño con TDAH. Los estudios epidemiológicos de distintos
países dan porcentajes de prevalencia similares.
Afecta en mayor grado al sexo masculino,
aunque cabe destacar que en el sexo femenino muchas veces los síntomas pasan
más desapercibidos y, por tanto, se diagnostica más tarde o nunca.
Siempre se había considerado el TDAH
como un trastorno que afectaba únicamente a la edad infantil. Hoy se conoce que
al menos en un 50 % de los casos, los síntomas persisten en la edad adulta.”
Desde la FEAADAH, entidad que agrupa en
el ámbito estatal a las asociaciones de familiares y afectados por el TDAH
mantenemos una postura, que no opinión, de basar nuestra actuación en la
evidencia científica que, a día de hoy, en nuestro país está contenida en la
Guía de Práctica Clínica sobre el Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad (TDAH) en Niños y Adolescentes, elaborada y publicada por el
Ministerio de Sanidad y que puede consultarse en este enlace de GENCAT.
Esta Guía contiene una parte
específicamente dirigida a familias y educadores, cuya lectura recomendamos a
cualquier persona que quiera conocer, en un lenguaje accesible, las cuestiones
más relevantes sobre el TDAH y las evidencias científicas en cuanto a su origen
y tratamiento.
En la FEAADAH y las diversas entidades
que la componen somos conscientes de que el tratamiento de la información
científica en los medios de comunicación es un tema complejo y, como no somos
profesionales sino simplemente afectados y familiares, creemos que nuestra
obligación es informarnos en fuentes seguras y cuando alguien quiera ofrecernos
información siempre pedimos que nos expliquen de donde proviene, en qué se basa
y cuál es el método que los profesionales han utilizado para obtenerla.
La cantidad de profesionales que han
elaborado la Guía de Práctica Clínica, los profesionales que han participado en
su revisión y las sociedades médicas que la avalan, así como el método
utilizado para su elaboración, que no ha ninguneado/esquivado, cuestión alguna:
ni el origen, ni los tratamientos alternativos, ni la eficacia de los fármacos,
ni las cuestiones referentes a la influencia de alergias, aditivos, etc.,
creemos que suponen una garantía de evidencia científica que para ser puesta en
cuestión requiere de un análisis igual de fundamentado y no la mera emisión de
opiniones o creencias: sobre todo cuando estas opiniones no se exponen en las
revistas científicas, congresos, reuniones, sino en los medios de comunicación
y pueden generar enorme daño en las personas afectadas.
También para quienes quieran saber más
sobre los efectos terapéuticos, secundarios, sobre las comorbilidades, sobre la
influencia en el rendimiento escolar y social, etc. de los fármacos utilizados
en nuestro país y en otros países para
el tratamiento del TDAH recomendamos la lectura de la ponencia que la Dra.
Montse Pàmias expuso en el VI Congreso Internacional Multidisciplinar sobre el
Trastorno por Déficit de Atención y Trastorno de la Conducta, organizado por la
Fundación Confias en Madrid los días 21 y 22 de enero de 2011, en la que realizó
una completa revisión de la literatura científica sobre TDAH y en la que se
incluye el análisis de la evidencia científica sobre el uso de metilfenidato a
largo plazo y sus repercusiones, entre otras cuestiones de indudable interés.
En este enlace se puede acceder a la
presentación que dicha experta realizó. Lamentablemente en la presentación no
se incluye todo el texto de la ponencia, pero las diapositivas son
suficientemente clarificadoras y en ellas se puede ver la diferencia entre el
modo científico de analizar una cuestión y la mera exposición de opiniones sin
citar la procedencia ni la validez de las fuentes en que se basan.
Finalmente queremos ponernos a disposición
de todos los profesionales que en los medios de comunicación quieran conocer
más sobre el TDAH y la situación de los afectados y sus familias, sus demandas
y necesidades porque somos conscientes de la importante labor que vienen
realizando y del enorme papel que desempeñan en la difusión del conocimiento en
nuestra sociedad.
Con plena confianza en su
profesionalidad, sobradamente acreditada por su trayectoria, y en la seguridad
de que sabrá cómo reflejar en su actividad informativa la problemática que la
opinión emitida en su programa ha generado entre los familiares y afectados por
el TDAH me pongo a su disposición para todo aquello en lo que considere que
puedo ser de utilidad.
Reciba un cordial saludo
Fulgencio Madrid Conesa
Presidente de la Federación Española de
Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH)
P.S. Aprovecho la ocasión para darle a
conocer la campaña que la FEAADAH está llevando a cabo a nivel mundial para que
la Organización Mundial de la Salud declare un Día Mundial de Sensibilización
sobre el TDAH en la que podrá ver la gran cantidad de asociaciones de pacientes y de
entidades de reconocida solvencia médica y científica de ámbito nacional e
internacional que la apoyan, y pedirle que, si lo considera adecuado, se
adhiera a la misma.
Publicado por
Gloria López en mis tdah favoritas
(http://mistdahfavoritas.blogspot.com.es/)